Jak opowiada tato Frania, syn urodził się zupełnie zdrowy. Był pogodnym, pełnym życia niemowlęciem. Kiedy skończył 7 miesięcy pojawiły się pierwsze niepokojące symptomy choroby. Wiele miesięcy badań, konsultacji nie dały odpowiedzi skąd ten zły stan zdrowia u syna. Dopiero badania genetyczne pozwoliły ustalić, że to SMA.
Pomimo rehabilitacji, Franio ma problemy z poruszaniem się i oddychaniem. Jest dzieckiem całkowicie leżącym.
- Na ten moment potrafi tylko troszkę unieść rączki. Każdego dnia boimy się, czy stan zdrowia naszego Frania się nie pogorszy, czy nie pojawi się infekcja zagrażająca - opowiada Maciej Karaś, tato chłopca.
W przypadku Franka SMA zaatakowało już mięśnie krtani, dlatego nie może jeść niczego poza mlekiem modyfikowanym oraz posiłków w postaci papek. Liczy się czas, bo terapię genową można stosować u dzieci, których waga nie przekroczyła 13, 5 kilograma. Chłopiec waży już 10,5 kg.
- Wiemy, że dodatkowe 3 kg przekreślą jego szansę na normalne dzieciństwo i życie. Każdego dnia patrzymy na jego cierpienie i nie możemy nic z tym zrobić- opowiada Andżelika, mama Frania. Za każdym razem podczas podawania Spinrazy, Franiu płacze i dostaje ataków paniki.
Lek jest podawany w kręgosłup, co bardzo boli, a prób wkłucia czasami jest nawet kilka. Tylko terapia genowa może uratować małego Frania. Niestety, potrzebna jest astronomiczna kwota, 10 milionów złotych.
Pomóc można, wpłacając pieniądze na zbiórkę zorganizowaną na stronie Siepomaga, na zbiórkę publiczną o nr 2022/3682/KS, nazwana ,,Franiu rekinek mały-SMA pokonamy” lub wysyłając sms-a na numer 75365 o treści 0218578.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
