Walka o życie: Historia Benity i Oliviera z Przemyśla

Zespół Ehlersa-Danlosa to schorzenie genetyczne, w którym kolagen - substancja odpowiadająca za strukturę skóry, naczyń krwionośnych, ścięgien i stawów - nie funkcjonuje prawidłowo. Dla Benity i jej syna oznacza to konieczność corocznych badań pod kątem tętniaków i rozwarstwień aorty oraz tętnic.

- Dużo osób nie wie, co to za schorzenie i z czym tak naprawdę musimy się mierzyć. Widzą wyłącznie konsekwencje choroby, które są zaledwie wierzchołkiem góry lodowej naszego życia - mówi Benita.

Każdego dnia Benita zmaga się z bólem i problemami fizycznymi, które uniemożliwiają jej normalne funkcjonowanie.

- Codziennie dochodzi u mnie do naderwania jakiegoś ścięgna, czy zwichnięcia – czasami nawet kilku stawów jednocześnie! - opowiada.

Choroba dotknęła również jej syna, Oliviera, który boryka się z problemami oddechowymi i wymaga stałej fizjoterapii. Mimo młodego wieku, Olivier wciąż jest pampersowany i potrzebuje stałej opieki.

Pomimo powagi sytuacji, Benita często spotyka się z brakiem zrozumienia ze strony służby zdrowia.

- Często udając się do lekarza i mówiąc, na co chorujemy, w odpowiedzi zwrotnej otrzymuję pytanie "a co to jest?" - mówi z goryczą.

Stała opieka wielu specjalistów jest niezbędna, ale wiedza na temat zespołu Ehlersa-Danlosa jest wciąż znikoma.

W październiku ubiegłego roku Benita została także zdiagnozowana z niewydolnością żylną miednicy, która wymaga kosztownej embolizacji. Dodatkowo, Benita zmaga się z problemami kręgosłupa, w tym z przepukliną i torbielą Tarlova, co wymaga pilnej diagnostyki neurochirurgicznej. "Każdego dnia moje dolegliwości uniemożliwiają mi samodzielne funkcjonowanie i wykonywanie prostych czynności" - mówi Benita.

Benita wie, że bez wsparcia nie będzie w stanie zapewnić sobie i synowi dalszego leczenia i rehabilitacji, które umożliwiają im codzienne funkcjonowanie.

- Kiedy nie będę miała już siły, nie będę też mogła pomóc mojemu dziecku w walce z jego dolegliwościami. To naprawdę ciężkie, z czym przyszło mi żyć… Proszę – POMÓŻ! - apeluje Benita na stronie internetowej pomagam.pl.